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Syndrome d’Ehlers-Danlos
Vêtements compressifs pour le syndrome d'Ehlers-Danlos, à Vienne (38)
Par Nathaël Rivier, orthopédiste-orthésisteRendez-vous : 1 h pour le premier rendez-vous
Vous vous reconnaissez ?
Ce que vous vivez au quotidien
Vous n’aurez pas à m’expliquer ce qu’est l’hypermobilité. Un vêtement compressif ne guérit pas le syndrome : il peut soulager et améliorer le confort au quotidien.
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Entorses et luxations répétitives Hypermobilité, hyperlaxité
La compression et les orthèses, de type chevillère, genouillère, orthèse thermoformée de main ou vêtement compressif, vous aident à stabiliser vos articulations.
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Vous ne savez plus où sont vos membres Dysproprioception
Quand le sens de la position du corps fait défaut, un vêtement compressif améliore vos repères dans l’espace.
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La douleur, en continu Effet antalgique, « effet TENS »
Les personnes portant un vêtement compressif décrivent un effet antalgique, souvent comparé à celui d’un appareil de neurostimulation.
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Des dispositifs abandonnés les uns après les autres Articles de série
Ce n’est pas un échec personnel : un article de série est fabriqué sur des dimensions moyennes et ne produit pas une compression uniforme. Un vêtement compressif sur mesure, adapté à votre corps, apporte des bénéfices qu’un article de série ne sait pas produire.
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Vêtement difficile à enfiler Instabilité des doigts
C’est la difficulté la plus fréquente, et elle se règle en partie dès la conception : le moment de la journée, le choix des pièces, les fermetures. Nous l’abordons pièce par pièce au rendez-vous.
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Votre médecin ne sait pas quoi prescrire Ordonnance
C’est la plainte la plus fréquente. Un protocole national de diagnostic et de soins existe : vous pouvez le porter à la connaissance de votre médecin, et je vous indique ce qui doit figurer sur l’ordonnance.
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Les pieds et les chevilles Instabilité
L’instabilité touche aussi le pied et la cheville. Cela relève d’un examen distinct : celui qui précède toute paire de semelles orthopédiques sur mesure, au cabinet de Vienne.
Vous avez des entorses ou des subluxations répétitives de vos articulations, vous ne savez plus où sont vos membres dans l’espace, la fatigue ne vous quitte pas. Vous cherchez depuis des mois quelqu’un qui sache prendre les mesures de vêtements compressifs. Je reçois à Vienne, au sud de Lyon, et je prends ces mesures pièce par pièce. Semelles, ceinture lombaire et orthèses de maintien peuvent compléter les vêtements compressifs.
Avant le vêtement
Dans les groupes de patients, la plainte la plus fréquente n’est pas d’ordre technique : « mon médecin ne sait pas quoi prescrire », « je ne trouve personne qui sache prendre les mesures ». C’est l’errance, qui dure en moyenne une vingtaine d’années pour la forme hypermobile. Les vêtements compressifs du syndrome d’Ehlers-Danlos ne sont pas des bas de contention : ils relèvent d’un autre circuit et demandent d’autres mesures. Un professionnel habitué à la compression veineuse n’est pas nécessairement formé à cette technique.
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Je prends cette pathologie très à cœur. J’ai consacré mon mémoire de fin d’études aux troubles de la sensibilité du corps dans la forme hypermobile : ceux qui brouillent la perception de la position des membres, et ceux qui entretiennent ou diminuent la douleur.
Mon travail s’appuyait sur un suivi de terrain, chiffré jour après jour, dont j’ai tiré autant d’enseignements sur ce qui décourage le port que sur ce qui soulage. Le détail est dans l’article vêtements compressifs et SED : ce que j’ai mesuré sur dix semaines.
Le syndrome, en quelques mots
Les syndromes d’Ehlers-Danlos sont des maladies héréditaires du tissu conjonctif, le tissu de soutien présent dans tout le corps, dont le collagène forme l’armature. Ils se manifestent surtout par une hyperlaxité des articulations, c’est-à-dire une souplesse excessive.
On en décrit treize formes ; la forme hypermobile est la plus fréquente. La douleur y est le premier motif de consultation, suivie de la fatigue et des troubles de la proprioception. Parce que le syndrome se manifeste par des douleurs multiples au quotidien, sa prise en charge doit être globale, personnalisée et pluridisciplinaire.
Ce que sont ces vêtements, et leurs bienfaits
Confectionnés sur mesure, ces vêtements compressifs exercent une pression continue sur les zones couvertes. Cette action stimule les récepteurs sensoriels du corps afin de mieux réguler l’hyperlaxité.
Des capteurs, logés dans les ligaments, les muscles, les articulations et la peau, nourrissent la proprioception. Ce sens renseigne en permanence sur la position du corps et de chaque membre dans l’espace, ainsi que sur leurs déplacements, à la manière d’un GPS intérieur. Son défaut se nomme dysproprioception. Le port de vêtements compressifs provoque un effet antalgique, un apaisement de la douleur souvent comparé à celui d’un appareil de neurostimulation transcutanée, l'« effet TENS ».
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Le document de référence, à montrer à votre médecin
Le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires est le document de travail des professionnels. Montrez-le à votre médecin s’il ne le connaît pas : Protocole national de diagnostic et de soins du syndrome d’Ehlers-Danlos non vasculaire, mars 2020 (fichier PDF).
Une précision sur son origine : il a été élaboré par le centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles, sous l’égide de la filière de santé maladies rares OSCAR, selon une méthode proposée par la Haute Autorité de santé. Celle-ci l’héberge sur son site, mais elle ne l’a pas validé et n’a pas participé à son élaboration, contrairement à ce que l’on lit souvent.
Pour échanger avec d’autres personnes concernées, l’association de patients « Vivre avec le SED » propose des brochures et un accompagnement.
Ce qu’un vêtement compressif ne fait pas
Un vêtement compressif ne guérit pas le syndrome d’Ehlers-Danlos et ne corrige pas l’hyperlaxité. Selon les situations, il peut soulager et améliorer le confort au quotidien ; il ne convient pas à tout le monde, et certaines personnes ne le supportent pas. Chaque prise en charge est différente d’un patient à un autre, et les dispositifs sont adaptés en fonction de vos besoins.
Les pièces, telles que vous les nommez
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On dit aussi « les compressifs » ou « mes contentions ». L’essentiel est de repérer vos zones les plus instables et l’ordre dans lequel les équiper, lorsque tout ne peut pas se faire en une fois.
Au-delà du vêtement, des solutions pour le quotidien
Pour améliorer le confort et sécuriser vos mouvements, le vêtement compressif n’est pas la seule réponse orthopédique. Selon vos besoins et la prescription, plusieurs dispositifs peuvent se compléter.
- Vêtements compressifs sur mesure
- Ils stimulent les capteurs du corps, responsables de la proprioception, et visent à limiter l’hyperlaxité.
- Semelles orthopédiques sur mesure
- Elles visent à améliorer la proprioception, et avec elle la posture et la stabilité à la marche. Elles relèvent d’un examen distinct, celui des semelles orthopédiques sur mesure à Vienne.
- Ceinture lombaire
- Elle stabilise le tronc et favorise la proprioception.
- Orthèses de maintien, souples ou rigides
- Elles réduisent le risque d’entorses et de subluxations.
Je ne délivre pas directement d’aides techniques (fauteuil roulant, canne, etc.). En cas de besoin, je vous orienterai vers les professionnels de santé habilités à vous les fournir.
Le rendez-vous de prise de mesures
Comptez une heure pour le premier rendez-vous, entièrement consacrée à l’écoute et à l’évaluation de vos besoins : votre quotidien, vos zones instables et ce que vous attendez des pièces, avant de décider quoi que ce soit.
Les mesures se prennent sur vous, pièce par pièce, et demandent de trente minutes à une heure et demie selon vos besoins. Un confectionneur spécialisé réalise ensuite les vêtements sur mesure, sous dix à quinze jours, et un devis précède toujours la commande. Vous trouverez le déroulé complet sur la page prise de mesure des vêtements compressifs.
Questions fréquentes
Les questions que l’on me pose souvent
Quel médecin doit rédiger l’ordonnance ?
Pour la prise en charge d’un premier équipement, l’ordonnance ne peut pas être rédigée par n’importe quel médecin. Qui peut la rédiger, qui peut la renouveler, ce qu’elle doit mentionner et quelle prise en charge : tout est réuni sur la page tarifs et remboursement.
Je n’arrive pas à enfiler mes vêtements compressifs. Est-ce normal ?
Oui, c’est même la difficulté la plus répandue, et la moins prise en compte. Quand les doigts sont instables et douloureux, il est difficile d’enfiler seul un vêtement compressif. Le choix des fermetures, les finitions et l’ordre d’habillage facilitent le port de vêtements compressifs.
Je ne supporte pas le contact sur la peau. Cela peut-il fonctionner quand même ?
Trois obstacles concrets s’opposent au port du vêtement : l’hyperesthésie cutanée (une sensibilité excessive de la peau), la chaleur et une transpiration abondante. On peut agir sur chacun d’eux : la matière, l’épaisseur, les coutures, la hauteur des pièces, une durée de port progressive. Cela ne suffit pas toujours, et je ne vous promettrai pas le contraire. Je m’efforce de concevoir un vêtement adapté à vos difficultés.
Faut-il un diagnostic confirmé pour venir ?
Il faut une prescription médicale. Certaines personnes arrivent avec un diagnostic récent, d’autres après des années d’errance. Pour la forme hypermobile, le diagnostic est clinique : il repose sur trois critères, dont une hypermobilité articulaire généralisée, évaluée par le score de Beighton. Je ne pose pas de diagnostic : c’est le rôle du médecin, et le cas échéant d’un centre de référence.
Puis-je avoir des semelles en même temps ?
Oui, mais pas lors du même rendez-vous : chaque dispositif fait l’objet de sa propre séance. L’instabilité touche souvent aussi le pied et la cheville ; cela relève d’un examen distinct, décrit sur la page semelles orthopédiques sur mesure à Vienne.
Vous êtes loin de chez moi. Le déplacement en vaut-il la peine ?
Beaucoup de personnes concernées parcourent des distances importantes, faute de trouver près de chez elles quelqu’un qui connaît le SED. Vienne se trouve dans la vallée du Rhône, à une trentaine de kilomètres au sud de Lyon, et se rejoint aussi depuis Grenoble, Saint-Étienne ou Valence ; les distances et les sorties d’autoroute sont sur la page contact et accès. N’hésitez pas à me contacter par téléphone avant tout déplacement.
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Ce qu’en disent les patients
5 avis Google, tous notés 5 sur 5
5 sur 5 5 avis
Voir les avis sur Google-
Excellente professionnelle, très à l’écoute, compétente et bienveillante. Elle prend le temps de conseiller ses patients et propose des solutions parfaitement adaptées. Je recommande vivement a’nath Orthopédie à Vienne.
camille carret, note de 5 sur 5
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Très professionnelle, prends le temps d’expliquer et de réaliser le bon dispositif pour son patient. Je recommande ++
Evelyne Neel, note de 5 sur 5
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Avis noté 5 sur 5, sans commentaire écrit.
Gilles Barthes, note de 5 sur 5
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Très bonne expérience Merci beaucoup
JESSICA MOREL, note de 5 sur 5
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Orthésiste très consciencieuse et compétante. Très satisfait
Fabrice Dusollier, note de 5 sur 5
Avis publiés sur Google par leurs auteurs et reproduits ici sans sélection ni modification ; leur contrôle relève de Google.
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Un premier contact téléphonique me permettra de vous conseiller et de justifier un éventuel rendez-vous. Apportez votre ordonnance, même si elle vous paraît incomplète : nous verrons ensemble ce qu’il y manque, et votre médecin n’aura plus qu’à la compléter.
Autour de Vienne : Pont-Évêque, Saint-Romain-en-Gal, Sainte-Colombe, Chasse-sur-Rhône, Estrablin, Seyssuel, Reventin-Vaugris, Condrieu, Roussillon, Givors, Chonas-l’Amballan.