Vêtements compressifs et syndrome d’Ehlers-Danlos : ce que j’ai mesuré chez une patiente, sur dix semaines

En novembre 2022, j’ai présenté mon mémoire de fin d’études sur les troubles somesthésiques du syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile, c’est-à-dire les troubles de la sensibilité du corps. J’y ai suivi une patiente pendant dix semaines, avec une ceinture portée la nuit puis un pantalon compressif porté le jour, en notant chaque jour la douleur et les troubles sur onze zones du corps. Voici ce que j’ai observé, y compris ce qui s’est mal passé et ce que ce travail ne démontre pas.

Pourquoi j’ai choisi ce sujet

J’ai rencontré cette patiente peu après l’intervention de l’association « Vivre avec le SED » dans mon école. Elle vivait avec le syndrome depuis des années et m’a raconté son quotidien : la fatigue, les chutes, les douleurs du bassin et des jambes, et cette impression, selon ses mots, « que le bas de mon corps part dans tous les sens ».

En savoir plusRéduire

Un point m’a marquée plus que les autres. On lui avait déjà fourni des vêtements compressifs, et elle avait arrêté de les porter : trop grands, une compression trop faible, des textures irritantes, aucun effet ressenti. Elle en gardait le souvenir d’une contrainte inutile. C’est le point de départ de tout ce travail : un dispositif mal mesuré ne soulage pas, et il décourage durablement la personne d’en réessayer un autre.

Ce qu’elle vivait, avant

Le syndrome était diagnostiqué depuis plusieurs années, après une errance de deux ans. Son score de Beighton, qui évalue l’hypermobilité des articulations, était de 7 sur 9. Au quotidien :

• une fatigue permanente, et des crises intenses toutes les quatre à huit semaines ;
• des chutes lors des déplacements et des changements de position ;
• des douleurs du bassin, de la sangle abdominale, des jambes et des chevilles ;
• une sensibilité tactile et thermique amoindrie, au point de se brûler dans son bain ;
• les yeux fermés, deux secondes d’équilibre avant de basculer vers l’arrière.

En savoir plusRéduire

Elle exprimait deux besoins distincts. La nuit : ne plus avoir l’impression, en passant de la position couchée à debout, « de perdre ses organes abdominaux », et mieux dormir. Le jour : sentir ses jambes en se déplaçant, et rester stable.

Les deux dispositifs

La nuit : une ceinture de maintien abdomino-lombaire

Je l’ai confectionnée sur mesure, avec les conseils d’une professionnelle spécialisée : patron, coutil de coton non extensible, une partie en tricot élastique au-dessus du pli des cuisses pour pouvoir s’asseoir, trois baleines devant et quatre derrière, des bouclages auto-agrippants pour que la préhension reste possible avec des doigts douloureux. Un premier essayage a montré qu’elle ne serrait pas assez : j’ai repris les coutures.

En savoir plusRéduire

Le jour : un panty long compressif

Fabriqué sur mesure par un fabricant spécialisé, pieds fermés, avec une taille remontée bien au-dessus du nombril pour couvrir la sangle abdominale, et des bandes auto-agrippantes prévues pour y raccorder un gilet plus tard.

Comment j’ai mesuré les effets

Les outils qui mesurent objectivement les troubles somesthésiques demandent des moyens scientifiques que je n’avais pas. J’ai donc construit une fiche quotidienne : onze zones du corps, notées de 0 à 10 sur une échelle visuelle analogique, trois fois par jour : au lever, dans la journée, la nuit. Douleur et troubles de la sensibilité y sont confondus, parce que la patiente ne parvenait pas à les distinguer.

En savoir plusRéduire

1. 1

   Seize jours sans rien

   Une ligne de référence, avant tout dispositif, pour pouvoir comparer ensuite.

2. 2

   Trente-quatre nuits avec la ceinture

   La ceinture seule, portée la nuit. Rien n’est changé le jour.

3. 3

   Trois semaines avec les deux

   La ceinture la nuit, le panty le jour, avec la même fiche de notation qu’avant pour ne pas fausser la comparaison.

Ce qui a changé

Les moyennes, sur l’ensemble des onze zones et des trois moments de la journée :

Sans dispositif

5,35 sur 10

Ceinture la nuit

3,44 sur 10

Ceinture la nuit et panty le jour

1,67 sur 10

Moyenne de la douleur et des troubles somesthésiques, échelle visuelle analogique de 0 à 10.

En savoir plusRéduire

La sangle abdominale était sa priorité, et de loin la zone la plus touchée. C’est aussi celle qui a le plus bougé :

Sans dispositif

8,04 sur 10

Ceinture la nuit

3,78 sur 10

Ceinture la nuit et panty le jour

0,95 sur 10

Sangle abdominale, moyenne sur 24 heures.

Le moment du lever, qu’elle décrivait comme le plus difficile, passe de 4,52 à 1,31 avec la seule ceinture. La nuit, de 5,99 à 3,28. En revanche, la journée ne bouge pas avec la ceinture seule : 5,57 sans, 5,72 avec. Un dispositif porté la nuit n’agit pas sur la journée. C’est le panty qui a fait baisser ce chiffre, à 2,01.

Après quelques jours de port de la ceinture, elle m’a dit : « j’ai l’impression d’être maintenue, entourée par des mains qui me serrent, et je sens la partie de mon corps qui est comprimée ».

L’équilibre, et ce qu’elle a pu refaire

Le test des yeux fermés, refait dans les mêmes conditions : elle tenait deux secondes avant l’étude, elle a tenu une à deux minutes ensuite. Au quotidien, et ce sont ses exemples : cuisiner deux heures debout, alors qu’elle devait s’asseoir au bout d’un quart d’heure ; monter les trois étages d’un immeuble ; faire le marché deux heures d’affilée ; marcher sept kilomètres dans une journée.

Ce qui s’est mal passé, et qu’on lit rarement

Ces points comptent autant que les précédents, parce que ce sont eux qui font abandonner un vêtement dans les premières semaines.

Une sensation de froid continue

Dans tout le corps, malgré des températures clémentes, pendant le port du panty. L’effet est connu des fabricants ; il a disparu au bout de dix jours.

Deux jours de vision floue

Avec une gêne dans la coordination et les gestes précis. L’effet s’est estompé. Il n’est pas expliqué, et il n’a été observé qu’une fois.

Des bénéfices qui cessent vite

Dès le vêtement retiré. Elle a pris l’habitude d’enfiler la ceinture aussitôt le panty ôté.

La crainte de l’accoutumance

Exprimée par la patiente elle-même : ne plus pouvoir s’en passer. La question reste ouverte.

Ce que ce travail ne prouve pas

Je préfère le dire moi-même, parce que c’est ce qu’un lecteur attentif verra de toute façon.

• Une seule personne. Suivre et équiper plusieurs patients aux problématiques comparables n’était pas à ma portée, et le syndrome varie trop d’une personne à l’autre pour généraliser.
• Une mesure subjective. Une note que l’on se donne à soi-même n’est pas une mesure instrumentale. Les progrès ne peuvent donc pas s’exprimer en pourcentage d’efficacité.
• Un effet d’usure. Noter onze zones trois fois par jour pendant dix semaines est un exercice lourd : la précision de la notation s’émousse avec le temps.
• Une seule saison. L’étude s’est déroulée en été, dans une période plus calme de l’année. Le froid et l’humidité, réputés accentuer les douleurs articulaires, n’ont pas été traversés.
• Un temps court. Quelques semaines. Les effets d’un port prolongé, au-delà de six mois, restent inconnus.

Ce que j’en ai gardé pour ma pratique

Trois choses, et elles ont changé ma façon de travailler.

La prise de mesures est l’essentiel du travail, pas une formalité avant la commande. L’écart de 8 centimètres sur les parties molles n’est pas un détail technique : c’est la différence entre un vêtement qui agit et un vêtement qui finit dans un tiroir.

En savoir plusRéduire

Une expérience passée décevante n’est pas un échec personnel. Quand quelqu’un arrive avec des dispositifs abandonnés, je commence par demander ce qui n’a pas convenu. C’est l’information la plus précieuse du rendez-vous.

Mieux vaut commencer par un seul jeu de pièces. Vérifier la tolérance sur les zones les plus instables avant d’équiper le reste évite un jeu complet mal supporté. C’est d’ailleurs ce qui s’est passé ici : les bénéfices de la ceinture de nuit ont donné à cette patiente l’envie d’essayer le panty.

Mon mémoire se termine sur une prise en charge qui ne s’arrête pas au vêtement : un bilan postural et des semelles pour les douleurs des chevilles et des pieds, et de la kinésithérapie à visée proprioceptive, vêtements portés. La compression est un élément du traitement, jamais le traitement entier.